Сповідь. Жити життям інваліда - фото

"... Життя з інвалідом під одним дахом до нетерпимості важка: вона не просто складна фізично, часом вона сильно байдужа і байдужа до чужого болю, біді. Моя рідна тітка - інвалід - зруйнувала життя мами. Вся ця ситуація наклала сумний відбиток з наслідками і на моє життя".

Майже сорок років тому в одній з бакинських сімей народилася дівчинка зі страшним діагнозом мікроцефалія - недорозвинення черепа і головного мозку, що супроводжується розумовою відсталістю та неврологічними відхиленнями. Ця дівчинка - рідна тітка Марата (ім`я змінено в етичних нормах) - оповідача.

"Свого часу доктора відрадили бабусі віддавати хворої дитини на піклування держави: "На дворі 20 століття, можливо, і ця хвороба стане незабаром виліковної". Чи не більше 10 років, за прогнозами лікарів, могла прожити моя тітка. Вона прожила більше сорока років. Ці роки - роки життя моєї хворої тітки - стали справжнім пеклом для моєї мами (на момент народження сестри їй вже було 10 років), бабусі, а після - і мене".

За словами Марата, жінка була не в змозі самостійно пересуватися, годували її з ложки, мова, як така, повністю була відсутня, вона раз у раз мукала або вила, потрібно було здогадуватися, що вона хоче: їсти, в туалет або пограти з нею. Сорок років здогадок.

"... Ганчірки. До сих пір пам`ятаю, ганчірки були її улюблені іграшки.

...У 13 років мама, ще підліток, стала доглядальницею - доглядала хвору сестрою, поки бабуся була на роботі. Мій дід після народження хворої доньки замкнувся в собі, перестав з будь-ким спілкуватися, закрився в своїй кімнаті. Став відлюдник. Він не раз умовляв дружину, здати дитину в спецзакладу, де за ним буде належний догляд. Але бабуся не погоджувалася, все твердила: це Бог покарав їх сім`ю, це її хрест, який доведеться нести до кінця життя. Вона відмовилася віддати дитину на піклування держави.

"хрест" бабусі плавно перейшов на плечі моєї матері: вона залишилася за старшу в сім`ї, на її тендітні плечі лягли домашні турботи і догляд за недієздатною сестрою. Вона сиділа поруч з нею в той час, як її друзі, однокласники, однолітки відвідували театри, музеї, готувалися до вступу в вуз, облаштовували особисте життя і т.д.".

Женихи ж матері Марата, дізнавшись про хворого родича, поспішали ретируватися і більше не з`являлися на порозі їхнього будинку.

"... Її особисте життя не вдавалася через тітку, мій батько залишив нас незабаром після мого народження. 

...В цілому, "весело" жити під одним дахом з хворою людиною. Тітка, побачивши мене, чи маму, раптом починала істерично мукати, вити, до тих пір, поки ми не ховалися в іншій кімнаті. Любити і жити поряд з нею була велика людська праця, яка під силу одиницям. Чи любив я її? Скоріше ні ніж так. Я допомагав мамі по догляду за нею, але вся ця допомога була механічна - треба, зроблю. Був нейтральний до її біді. Тітки присутність в моєму житті зробило мене замкнутим, дратівливим: я не запрошував однокласників, друзів в гості, боявся, дізнаються про неї, почнуться кпини.

На могилі у тітки я побував лише один раз, більше не ходжу. Пам`ятаю, тоді у мене від паніки і страху судорожно скривилося обличчя. В той день в мені збунтувалися всі ті неприємні спогади про дитинство, про тітку, які так посилено ховав, не хотів згадувати. Ця психологічна травма - одна з небагатьох наслідків життя з нею".

За словами Марата, сестра-інвалід займала вільний час матері. Втомлена після роботи, вона годувала, мила її. На сина у жінки не залишалося ні часу, ні сил.

"Я зі своїми розпитуваннями, інтересами, чомучками, уроками сильно стомлював маму. Всі її час після роботи присвячувалося тітці, я залишався "на задвірках" уваги мами. Звідси моє поверхове ставлення до навчання, роботі. Через тітки я недоотримав мамину любов, ласку, турботу. Сьогодні моя мама звинувачує свою сестру в своїх життєвих невдачах: через неї вона не змогла облаштувати особисте життя. Всю молодість була нянею, доглядальницею для своєї хворої сестри. На неї була перекладена тяжкість і відповідальність за хвору людину. Можливо, якби прийняли рішення віддати тітку в спеціальні установи, наше життя могла бути писана по-іншому.

Мені сьогодні важко бачити людей, які живуть з глибокими, немічними інвалідами. Відчуваю, більш того знаю, наскільки їм важко доводиться, ні разу не зустрічав батьків або інших близьких людей інвалідів, від яких йшла б легка позитивна енергія, які дивилися б на світ без болю і тяжкості".

Марат задумався, перестав говорити. На питання, що б він зробив, якби така історія повторилася б в його власній родині, він відповів не відразу.

"Ми з дружиною говорили на цю тему. Якщо така історія повторилася б в моїй родині, я за професійний підхід до таких людей. Не кажу про те, що потрібно кидати таких людей на піклування держави і забувати про них. Можна бути поруч, допомагати, відвідувати, але також не варто забувати про те, що життя триває, можна народити ще одну дитину, побудувати здорове життя, а не жити життям глибокого інваліда.

У нашій ситуації я нікого не звинувачую, змирився з вибором близьких, їх вибір - урок для мене. Єдине, що хочу наостанок відзначити: якщо взяв відповідальність за життя інваліда, неси його сам, не звалюй на плечі рідних і близьких".

Заріна Орудж